Sigurbjörn Bogi á 6 ára afmælisdaginn. Mynd/úr einkasafni
Siglfirðingurinn Líney Elíasdóttir sem búsett er á Akureyri hefur hlaupið undanfarin þrjú ár í Reykjavíkurmaraþoni til styrktar frænda sínum Sigurbirni Boga.
Líney hætti að reykja fyrir 10 áum síðan og hét því að minnast þess á hverju ári með því að sigrast á persónulegum áskorunum. Hún hefur gengið á fjöll, fór á eitt hlaupanámskeið árið 2011 og fyrir tveimur árum fór hún að æfa hlaup efir hlaupaprógrammi frá þjálfaranum Sigurjóni Erni. Í maí 2018 fór Líney á námskeið með UFA-Eyrarskokki á Akureyri og er búin að hlaupa með þeim síðan, er það skemmtilegur félagsskapur og hefur hún tekið miklum framförum síðastliðið ár.
Þetta er annað árið sem Líney tekur þátt í Reykjavíkurmaraþoni fyrir Sigurbjörn Boga, fyrsta árið hljóp hún 10 km. Í fyrra fór hún 1/2 maraþon sem er 21.1 km. og núna ætlar hún að hlaupa heilt maraþon sem er 42.2 km.
Líney segir að það að hlaupa fyrir Sigurbjörn Boga hafi hvatt hana til dáða og hann eigi heiðurinn af því að hún leggi í heilt maraþon í ár.
Líney þegar hún tók þátt í stelpuhring Sportvers og HFA árið 2018. Mynd/úr einkasafni
Það hafa fleiri hlaupið undanfarin ár til styrktar Sigurbirni, í ár eru þrjár skráðar til leiks, þær Líney, Ríkey Sigurbjörnsdóttir amma Sigurbjörns og Guðbjörg Sigurbjörnsdóttir ömmusystir hans. Því má einnig koma á framfæri að það væri gaman að hafa fleiri með.
Sigurbjörn Bogi fæddist 2. maí 2012, foreldrar hans eru Bryndís Hafþórsdóttir og Halldór Bogi Sigurðsson. Hann á þrjú systkini, þau Sylvíu Ósk, Sindra Hafþór og Díönu Berglindi.
Sigurbjörn með systkinum sínum þeim Sylvíu Ósk, Sindra Hafþór og Díönu Berglindi
Mynd/úr einkasafni
Sigurbjörn hlaut heilablæðingu á seinni hluta meðgöngu sem olli því að hann fæðist með vatnshöfuð. Í kjölfar þess lifir hann með flókna fjölfötlun, má þar með nefna, cp, blindu, hreyfi- og þroskahömlun, flogaveiki og fleira.
Frá fæðingu hefur Sigurbjörn þurft að gangast undir nokkrar aðgerðir og margar svæfingar vegna aðgerða og rannsókna. Strax eftir fæðingu fór hann í aðgerð þar sem settur var ventill í höfuðið, ventillinn hefur það hlutverk að hleypa heila-/mænuvökva niður í maga, þar sem mænugöngin hans eru stífluð eftir blæðinguna. Þegar hann var 4 mánaða var gert við kviðslit sem kom fram eftir fæðingu. 18 mánaða fékk hann gastrostomíu í kvið, í gegnum hana fær hann öll lyf og vökva.
Fimm ára þurfti hann að fara í skurðaðgerð þar sem lengja þurfti sinar aftan á lærum, hnésbótum og í nára.
Sigurbjörn Bogi á Síldarævintýrinu
Síðastliðið vor var sett upp baklofendæla undir húð framan á kvið, sem er þrædd með slöngu aftur í mænu. Dælan gefur honum spasma- og verkjalyf beint í mænu. Á hana þarf að fylla á 8 vikna fresti. Sigurbjörn getur borðað fasta fæðu flesta daga en hann getur ekki drukkið neinn vökva.
Það er enginn læknir staðsettur á Akureyri sem getur stillt ventilinn eða baklofendæluna og viðeigandi tæki eru ekki til þar.
Allir hans læknar og læknateymi eru staðsett á Barnaspítala Hringsins og þarf fjölskyldan því að fara suður til Reykjavíkur til að sinna öllum hans sérþörfum, hvort sem hann verður slappur eða þarf á sérfræðiþjónustu að halda.
Sigurbjörn Bogi er ný búinn að fá þetta sjúkrarúm og líkar vel að sofa þar
Fyrir þremur árum stofnuðu fjölskylda og vinir Sigurbjörns Boga styrktarfélagið Sigurbogann til stuðnings honum og fjölskyldu hans. Tilgangur þess er að létta undir með fjölskyldunni í fjárfrekum framkvæmdum vegna sérþarfa Sigurbjörns Boga eða til að kaupa sérbúnað sem ekki er styrktur af hinu opinbera.
Dagar Sigurbjörns eru afar misjafnir, hann er mikil félagsvera sem hefur gaman af allri útiveru þegar honum líður vel. Hann notar mörg hjálpartæki af ýmsum stærðum og gerðum, sem sum eru rúmfrek. Hann kemst um allt, ýmist í hjólastól eða sérhannaðri kerru.
Síðastliðin ár hefur fjölskyldan fjárfest í sérútbúnum hjólastólabíl og verið að breyta húsnæði sínu, til að laga það betur að hans þörfum, sem gerir líf þeirra allra aðeins auðveldara.
Fjölskyldan þurfti að fá sérútbúinn hjólastólabíl fyrir Sigurbjörn Boga
Í dag hafa safnast alls 119.000 kr. í áheit á þá þrjá hlaupara sem hlaupa fyrir Sigurbjörn Boga í ár.
Þeir sem vilja leggja Sigurboga lið með hlaupastyrk geta farið inn á síðu Reykjarvíkur maraþons og smellt: Hér
Þeir sem vilja styðja við fjölskylduna geta lagt inn á reikning styrktarfélagsins Sigurbogans :
0348-03-402900 Kt. 020512-2610
Sérútbúið herbergi fyrir Sigurbjörn Boga
Mikill búnaður fylgir því að vera með fatlað barn
