Að veikjast af sjúkdómi sem viðkomandi þarf að lifa með ævilangt er erfitt. Að veikjast af sjúkdómi sem ekki er hægt að sanna með nægilega vísindalegum hætti er erfitt. Að veikjast af sjúkdómi sem fordómar ríkja gegn og talinn hefur verið ímyndun ein er erfitt. Að veikjast af sjúkdómi sem vísindasamfélagið getur ekki komið sér saman um hvernig á að flokka og hvað á að nefna er erfitt. Það var því töluvert áfall fyrir mig að fá síþreytu- eða ME-greiningu (myalgic encephalomyelitis) árið 2015, eftir margra ára veikindagöngu.
Þrátt fyrir ágætisbakgrunn vissi ég lítið um sjúkdóminn. Ég hóf leit að svörum og sá fljótt að milljónir manna þjást um allan heim. Um er að ræða flókinn sjúkdóm með margar birtingarmyndir og ekki er vitað hver orsakavaldurinn er. Án þess að fara nánar út í einkenni sá ég að þeir veikustu eru alveg ósjálfbjarga og komast ekki fram úr rúminu.
Það vakti furðu hvað lítill áhugi hefur verið á rannsóknum, bæði á orsökum sjúkdómsins og meðferðarúrræðum. Það gladdi mig þó að sjá að áhuginn virðist vera að glæðast.
Ég sá fljótlega að vísindamenn hafa átt erfitt með að koma sér saman um bæði heiti og greiningarviðmið. Í dag er ME (myalgic encephalomyelitis) mest notað. Í sumum löndum er CFS (chronic fatigue syndrom) einnig notað. Nýlega var lögð fram tillaga um SEID (systemic exertion intolerance disease), en það heiti virðist ekki ætla að ná fótfestu.
Hvað greiningarviðmið varðar þá var Holmes-greiningin sett fram árið 1988, Oxford-greiningin 1991, London-greiningin 1994, Fukuda-greiningin 1994 og kanadíska greiningin 2003. Sérstök greiningarviðmið voru sett fram fyrir börn og unglinga árið 2006 og loks ICC (international consensus criteria) árið 2011.
Frá árinu 1969 hefur ICD-flokkur hjá WHO (Alþjóðaheilbrigðismálastofnuninni) verið G 93,3.
Akureyrarveikin
Mér þótti sérlega áhugavert þegar ég sá að Akureyrarveikin var skráð á spjöld sögunnar yfir þekkta ME-faraldra. Þessi faraldur gekk um miðja síðustu öld og veiktust flestir á Akureyri og nágrenni. Veikin lagðist á ungt fólk og veiktust margir á heimavist menntaskólans. Alls veiktust tæplega 500 einstaklingar, sem voru 7% Akureyringa á þeim tíma. Í alþjóðlegum læknaritum gengur faraldurinn undir heitinu Akureyri disease eða morbus akureyriensis, en stundum líka undir nafninu Iceland disease eða Íslandsveikin.
Hvað varðar vísindarannsóknir hér heima þá fann ég nokkrar vísindagreinar. Nokkuð var skrifað um Akureyrarveikina þegar hún gekk og árin þar á eftir. Ég fann nokkrar rannsóknir tengdar síþreytu fyrir og um síðustu aldamót, en það starf lagðist niður við fráfall lækna sem voru leiðandi á sviðinu á þeim tíma.
ME-félag Íslands
Í þekkingarleit minni fann ég fljótlega ME-félagið. Félagið fylgist vel með því sem er að gerast í alþjóðasamfélaginu og fann ég margs konar efni á heimasíðunni sem nýttist mér vel. Fljótlega fór ég að hitta aðra sjúklinga og taka þátt í starfi félagsins, sem hefur verið bæði gagnlegt og gefandi. Ánægjulegt var að koma að vitundarvakningarátakinu #millionsmissing í maí sl. Um er að ræða alþjóðlegt átak ME-félaga um allan heim. Saman minna þau á að milljónir manna eru óvirkar í samfélaginu vegna ME-sjúkdómsins. Við það tækifæri afhenti ME-félagið heilbrigðisráðherra áskorun um að koma upp ME-miðstöð á Íslandi í samvinnu við félagið. Sá draumur verður vonandi að veruleika.
Höfundur er vísindakona og varaformaður ME-félags Íslands. herdis@mefelag.is
Þessi grein birtist í Morgunblaðinu 22. september 2017
