Áttavitinn er rannsókn á vegum Krabbameinsfélags Íslands sem einstaklingum, sem greindust með krabbamein á árunum 2015 – 2019 og voru á aldrinum 18 – 80 ára, býðst að taka þátt í.

Markmiðið er að kanna upplifun þeirra af greiningar- og meðferðarferlinu. Spurningalistinn er byggður á rannsókn danska krabbameinsfélagsins en aðlagaður að íslenskum aðstæðum.

Leitast verður við að svara eftirfarandi spurningum: 

  • Hvaða þættir í greiningar- og meðferðarferlinu voru mögulega jákvæðir og hvaða þættir voru mögulega neikvæðir?
  • Hvaða áhrif hefur stuðningur heilbrigðisstarfsfólks, fjölskyldu og vina?
  • Hver er líðan og lífsgæði einstaklinga sem greinst hafa með krabbamein?
  • Hver er staðan að lokinni meðferð meðal annars með tilliti til upplýsingagjafar frá heilbrigðiskerfinu, endurhæfingar og möguleika á atvinnuþátttöku?
  • Hafa ofangreindir þættir tengsl við þróun krabbameinanna?

Það er von okkar að niðurstöður rannsóknarinnar geti stutt við vinnu Krabbameinsfélagsins að bættum aðstæðum þeirra sem greinast með krabbamein, þar sem þær munu gefa góða innsýn í hvernig þörfum þeirra sem greinast er mætt og hvort og hvar úrbóta er þörf. Rannsóknin mun einnig varpa ljósi á andlega og líkamlega heilsu þeirra sem greinst hafa með krabbamein og getur þannig leitt til betri stuðnings við þá sem greinast með krabbamein.

Hvað felur þátttaka í sér?

  • Að svara rafrænum spurningalista. Spurningalistinn inniheldur meðal annars spurningar um aðdraganda greiningar, greiningarferlið, krabbameinsmeðferðina, samskipti við heilbrigðisstarfsfólk, aðstoð og stuðning frá aðstandendum, vinum og kunningjum, aðra sjúkdóma, stuðning og ráðgjöf í meðferð, atvinnu og fjárhag í veikindum, lok meðferðar (fyrir þá sem það á við), heildarupplifun af þjónustu í heilbrigðiskerfinu, líkamlega og andlega líðan og bakgrunnsupplýsingar. 
    • Það mun taka þig um 30 til 40 mínútur að svara spurningunum.
  • Með því að taka þátt heimilar þú að svör þín verði samkeyrð við gögn Krabbameinsskrár. Þau gögn sem um ræðir eru upplýsingar um krabbameinsgreininguna. Þetta verður sótt eftir að rafrænum spurningalista hefur verið svarað og síðan aftur 10 árum síðar. Engra annarra gagna úr heilbrigðisskrám verður aflað.
  • Þú munt mögulega fá boð síðar um eftirfylgdarrannsókn og/eða mögulegar undirrannsóknir. Ef af yrði þá verður sótt um viðeigandi leyfi og kynnt vel fyrir þátttakendum. Ef slíkt boð berst getur þú tekið afstöðu til þeirrar þátttöku síðar.

Hvernig skrái ég mig í rannsóknina?

Þú skráir þig til þátttöku með því að smella hér (færist á vefsíðu Krabbameinsfélagsins) með rafrænum skilríkjum og staðfestir þar á eftir þátttöku þína á rafrænan hátt. Í kjölfarið verður þú beðin/-n um að gefa upp netfang og farsímanúmer en þannig sendum við þér krækju á rafrænan spurningalista sem fyrirtækið Maskína hefur sett upp. Þú getur síðan valið um að svara spurningunum í tölvu eða snjallsíma.

Þátttaka þín í rannsókninni er algjörlega valfrjáls; þú getur valið að sleppa ákveðnum hluta rannsóknarinnar eða hætt þátttöku alfarið hvenær sem er í ferlinu án skýringa.

Kjósir þú að hætta í rannsókninni er hægt að senda póst þess efnis á netfangið: attavitinn@krabb.is.

Hvergi í heilbrigðiskerfinu er skráð að þú sért þátttakandi í þessari rannsókn og afturköllun á samþykki hefur engin áhrif á þá heilbrigðisþjónustu sem þú átt rétt á.

Eru upplýsingar um mig öruggar?

Svör þín verða varðveitt á dulkóðuðu formi hjá Maskínu og Krabbameinsfélagi Íslands. Með aðgangsstýringu er tryggt að einungis gagnagrunnsstjóri rannsóknarinnar og ábyrgðarmaður geti nálgast gögnin. Upplýsingarnar um þig verða einungis notaðar í ofangreinda rannsókn en ekki í neinum öðrum tilgangi. Vísindamenn sem vinna með gögnin fá upplýsingar á rannsóknarnúmeri og geta því ekki rakið upplýsingarnar til þín. Þessir ferlar og rannsóknin í heild sinni hefur fengið umfjöllun og verið samþykkt af Vísindasiðanefnd og Persónuvernd.

Hvenær lýkur rannsókninni?

Áætlað er að búið verði að svara öllum markmiðum rannsóknarinnar í lok árs 2035 og birta niðurstöðurnar í viðurkenndum vísindatímaritum. Eftir þann tíma verða öll gögn geymd á rannsóknarnúmerum og dulkóðunarlykli rannsóknar eytt.

Hverjir standa að rannsókninni?

Ábyrgðarmaður rannsóknarinnar er Jóhanna E. Torfadóttir Ph.D, sérfræðingur hjá Krabbameinsfélagi Íslands og aðjúnkt við Læknadeild Háskóla Íslands (johanna@krabb.is). Rannsóknin er unnin í samstarfi ýmissa vísindamanna innan Krabbameinsfélagsins, Háskóla Íslands og Háskólans í Reykjavík. 

Meginrannsakendur, starfsmenn og samstarfsaðilar rannsóknarinnar

  •  Jóhanna E. Torfadóttir, Ph.D, sérfræðingur hjá Krabbameinsfélagi Íslands (KÍ) og aðjúnkt við Læknadeild Háskóla Íslands
  • Ásgeir R. Helgason, Ph.D, sérfræðingur hjá Krabbameinsfélagi Íslands og dósent við Háskólann í Reykjavík
  • Guðfinna Halla Þorvaldsdóttir, framkvæmdastjóri Krabbameinsfélags Íslands
  • Sigrún Elva Einarsdóttir, MPh, sérfræðingur hjá Krabbameinsfélagi Íslands
  • Birna Þórisdóttir, Ph.D, sérfræðingur hjá Krabbameinsfélagi Íslands
  • Laufey Tryggvadóttir, framkvæmdastjóri hjá Krabbameinsskrá KÍ
  • Guðríður H. Ólafsdóttir, gagnagrunnsstjóri rannsóknarinnar og hjá Krabbameinsskrá KÍ
  • Þorlákur Karlsson, Ph.D, sérfræðingur hjá Maskínu
  • Valur Thor Gunnarsson, framkvæmdastjóri Taktikal

 Hvar get ég fengið frekari upplýsingar?

Ef þú hefur spurningar um rannsóknina eða vilt fá frekari upplýsingar um þátttöku þína, þá getur þú sent póst á netfangið: attavitinn@krabb.is eða hringt í síma 835-4040.

Mynd/pixabay

Umsagnir eru á ábyrgð þess sem ritar - Trölli áskilur sér rétt til að eyða óviðeigandi ummælum.